חדשות

בשבוע הבא יתקיים כנס להשקת שדולת המחלות הנדירות בכנסת

"קואליציית המחלות הנדירות", שבה חברות עמותות שונות המייצגות את החולים במחלות אלה, מסרה כי כיום יש בישראל 80 אלף חולים במחלות הנחשבות נדירות

בניין הכנסת בירושלים (צילום: אילוסטרציה)

ב-15 במארס תקיים שדולה חדשה בכנסת, שדולת המחלות הנדירות, את כנס ההשקה שלה. את היוזמה מובילים חברי הכנסת ד"ר עבדאללה אבו מערוף ויואב קיש. המארגנים הבטיחו, כי בטקס שייערך בכנסת ישתתפו יו"ר הכנסת, יולי אדלשטיין, ושר הבריאות יעקב ליצמן. בכנס ההשקה ישתתפו גם רופאים, הורים לילדים חולים וכן נציגי משרד הבריאות ונציגי העמותות.

באחרונה התאגדו עשרות עמותות החולים המייצגות חולים במחלות נדירות, ביניהן האגודה לזכויות החולה, "צעדים קטנים", "ישראלס", עמותת סיסטיק פיברוזיס, העמותה לחולי הנטינגטון וכן הורים לילדים החולים במחלות נדירות שאינם מאוגדים בעמותות הללו. "קואליציית המחלות הנדירות", כפי שהיא מכונה, מיועדת לפעול למען החולים ובני משפחותיהם.

קואליציית המחלות הנדירות והשדולה החדשה בכנסת הודיעו, כי יפעלו לקידום וליישום מסקנות ועדת המחלות היתומות משנת 2014

לקראת הכנס נמסר, כי בישראל יש כיום כ-80 אלף חולים במחלות נדירות. לדברי השדולה, "מרביתם חוו מסכת ייסורים שתחילתה בהופעת התסמינים והמשכה היעדר מידע. האבחון המדויק מושג רק כעבור זמן רב מאד, לעיתים אפילו שנים. החולים גם חייבים להתמודד עם סוגיית איתור הטיפול עבורם – אם הוא בכלל קיים – וכן מיצוי זכויותיהם מולך הרשויות השונות".

קואליציית המחלות הנדירות והשדולה החדשה בכנסת הודיעו, כי יפעלו לקידום וליישום מסקנות ועדת המחלות היתומות משנת 2014, שהמליצה לפעול לתיקון תקנות ולחקיקת חוקים, להגדרת המחלות הנדירות ולהכרה במעמד החולים הללו ובצורכיהם המיוחדים.

לפי הקואליציה, נדרשת הקמה ותקצוב מרפאות מומחים רב-תחומיות למחלות הנדירות, שכיום ממומנות בעיקר מכספי תרומות, ויש לפעול לעידוד המחקר במחלות הנדירות.

נושאים קשורים:  חדשות,  כנסת,  מחלות נדירות,  מחלות יתומות,  שדולה,  השקה,  כנס
תגובות